이 책은 국제 장애인권 규범인 유엔장애인권리협약(CRPD: Convention on the Rights of Persons with Disabilities)을 준용하고 있다.

우리나라는 2008년에 CRPD를 비준했다. CRPD는 국제 인권법에 따른 인권 조약으로, 장애인의 권리를 보장하기 위해 체결된 유엔 인권협약이다. 이행이 여전히 미흡하며, 장애계의 지속적인 요구에도 선택의정서를 비준하고 있지 않다.

이 협약은 국내법과 동일한 효력을 가진다. 우리나라 헌법 제6조 1항에 따르면, 일반적으로 승인된 국제법규는 국내법과 같은 효력을 가진다고 명시돼 있다. 즉, 한국은 CRPD를 국내법과 동일하게 이행해야 한다.

｢장애인의 권리｣는 일본에서 장애인이 살아가면서 고민하게 되는 문제들을 실질적으로 묻고 답하는 방식으로 구성된 것이 장점이다. 생명권(출생)에서 청각 장애인으로서 간호사가 될 수 있는지, 장애 가진 동생이 형과 같은 학교에 갈 수 있는지, 부모 사후 지역에서 발달 장애인이 어떻게 살아갈 수 있는지 등등의 장애인의 삶 속에서 던지게 되는 질문들과 난치병은 장애인인지, 존엄사에 반대하는 장애인들의 이유, 활동보조, 의사 및 표현의 자유와 정보 접근권, 통합사회, 차별, 임종까지 일본의 법적 제도적 보장의 내용 25가지를 실질적이고, 철학적인 문답을 소개한다.

용어의 쓰임에 일본과 다소 차이가 있어 옮긴이가 각주에 나름대로 부연 설명을 군데군데 삽입했다. 장애인 당사자들과 인권활동가들이 읽기에 문맥이 평이하게 번역되었는지 마음이 쓰인다.

이 책 일부를 부연 설명하면 「물음 1. 태아에게 장애가 있는지 여부를 알 수 있는 검사가 있다고 들었습니다. 어떻게 해야 할지 망설이고 있습니다.」라는 생명권(출생) 관한 문답으로 “「장애는 불행」이라는 편견을 없앱시다. 나 자신도 장애인이지만 어려움은 있어도 이 몸으로 살아가는 것이 재미있습니다. 장애가 있음에도 불구하고 어려움과 맞서서 살아가는 인생은 즐겁습니다. 어떠한 장애가 있어도 태어나는 것, 키우는 것에는 충분한 의미가 있다고 외치고 싶습니다.”라는 CRPD에서 모든 사람과 동등한 천부적 생명권이 장애인에게 있으며, 이를 차별 없이 보장하는 것이 당사국의 의무(10조 생명권)이라고 규정하고 있다.

그리고 최근까지 고령 장애인 문제에서 뜨거웠던 이 문항은 한국과 일본의 제도적 현실을 살펴볼 수 있는 기회였다. 「물음 13. 몸이 불편해 요양보호사(개호인)의 도움을 받아 생활하고 있습니다. 65세가 되면 노인장기요양보험(개호보험)으로 넘어간다고 하는데 걱정이 됩니다.」라는 문제는 일본과 우리의 법과 제도적 상황과 별반 차이가 없었다. 장애인 단체와 장애인 당사자들은 그 동안 장애인 활동 지원 서비스를 65세 이후에도 유지할 수 있는 대책 마련을 보건복지부에 지속적으로 요구하였으나 지지부진하였다. 그러나 21대 국회가 들어서면서 장애인 당사자 국회의원들의 적극적인 입법 활동으로 드디어 2020년 12월 2일 ｢장애인 활동 지원에 관한 법률 일부개정법률안｣이 국회를 통과했다. 만 65세가 됐다고, 장애인 활동 지원을 중단하는 것은 ‘반인권적’이고, 나이를 이유로 활동 지원을 받지 못하는 것은 장애인의 자기 결정권과 선택권을 침해하는 것이기 때문이다. 장애인 활동 지원 서비스란 신체적･정신적 장애 등의 사유로 혼자 일상생활을 영위하기 어려운 장애인에게 활동보조, 방문목욕, 방문간호 등을 제공하는 제도다.

｢물음 1｣부터 ｢물음 25｣까지는 장애 때문에 지역 유치원 입학을 거절당하는 경우, 장애를 이유로 장애인들을 위한 시설 건설에 반대하는 운동, 장애 때문에 합리적 편의 시설이 충분하지 못한 경우 등을 살펴본 바 이 책이 던져 주는 의미는 참으로 크다고 할 수 있다.

특히, 장애인 인권에 담긴 여러 가지 문답 사례를 통해 이해할 수 있으며, 우리 사회의 장애인 현주소와 일본과의 장애인 정책을 비교하여 살펴볼 수 있었던 것은 집필진의 많은 노력을 읽을 수 있었다.

장애인의 권리와 인권은 사회적 약자에 대한 동정심을 기반으로 한 보호가 필요한 것이 아닌, 모든 사람이 동등하게 누려야 하며 마땅히 보장받아야 할 인권의 기본권임을 우리 모두 다시 한번 기억할 필요가 있다.

이 책은 장애인 당사자를 비롯하여 인권활동가, 장애인단체, 그리고 장애인 인권에 대해 관심을 가진 분이라면 장애인의 권리와 인권에 대해 깊이 있게 생각하고 학습하는 데 더욱더 확장시킬 수 있는 계기가 되는 것은 물론, 장애인의 권리 실현이 활성화되었으면 좋겠다.

물음1
태아에게 장애가 있는지 여부를 알 수 있는 검사가 있다고 들었습니다. 어떻게 해야 할지 망설이고 있습니다.
15
물음2
아이에게 장애가 있습니다. 살고 있는 지역의 유치원에 입학하지 못 했습니다. 어떻게 하면 좋을까요?
19
물음3
장애가 있는 동생이 형과 같은 초등학교에 들어갈 수 없다는 말을 들었습니다. 왜 그런가요?
23

칼럼 요즘 ‘통합(inclusive)교육’이란 말을 자주 듣는데 ‘통합교육’이란 무엇인가요?
27
물음4
지적 장애 등으로 성적이 부족한 아이들은 일반고교에 입학할 수 없나요?
30
물음5
장애가 있는 대학생이 비장애 학생처럼 공부할 수 있나요?
34
물음6
저는 청각 장애가 있는데 장래에 간호사가 되고 싶습니다. 장애가 있으면 할 수 없는 직업이 있다고 들었습니다. 저는 간호사가 될 수 있을까요?
39
물음7
장애가 있는 사람을 고용하는데 ‘합리적인 편의’란 어떤 것인가요?
43
물음8
장애가 심한 사람의 고용에는 어떤 지원이 필요합니까?
47
물음9
장애가 심한 사람이 자기가 살고 있는 지역에서 생활할 수 있습니까?
51
물음10
장애인들을 위한 시설 건설에 반대하는 운동이 있는 것을 신문이나 TV에서 알았습니다. 무엇 때문인가요?
55
물음11
부모 사망 후, 지적 장애인을 성년후견인이 먼 곳에 있는 시설로 입소시키려고 합니다. 본인이 살던, 익숙한 지역에서 원하는 대로 살 수 없습니까?
59
물음12
심한 장애가 있는 남성은 가족을 부양할 수 없고, 여성은 가사나 아이들을 돌볼 수도 없어 가족의 부담이 엄청난 것은 아닐까요?
63
물음13
몸이 불편해 요양보호사(개호인)의 도움을 받아 생활하고 있습니다. 65세가 되면 노인장기요양보험(개호보험)으로 넘어간다고 하는데 걱정이 됩니다.
67
물음14
존엄사의 법률화에 반대하는 장애인이 있는데, 왜 그런가요?
72
물음15
‘배리어프리(무장애)법’이란 어떤 것인가요?
76
물음16
정보 접속과 커뮤니케이션에 어려움이 있는 장애인이 편리한 생활을 하려면 어떤 것이 필요한가요? (시각 장애인/청각 장애인/난청, 중도실청인/시청각 장애인)
80
물음17
난치병이란? 난치병이 있는 사람은 장애인인가요? 도대체 장애인이란 어떤 사람을 말하는 건가요? 그리고 ‘제도의 틈새’란?
89
물음18
지적 장애가 있는 사람이 시설이 아니라 지역사회에서 살아가는데 어떠한 지원이 있습니까?
93
물음19
일본에서는 정신과 병원에 몇 십 년이나 입원해 있는 사람이 있다고 들었습니다. 왜 그런지요?
96
물음20
아이가 발달장애(자폐증)로 진단받았습니다. 이제부터의 생활에서 어떠한 점에 관심을 가져야 할까요?
100
물음21
친구가 오토바이 사고로 머리를 다친 후유증으로 고차뇌기능장애(higher brain dysfunction) 진단을 받았다고 합니다. 어떠한 장애인가요? 또 어떠한 지원이 필요한지요?
104
물음22
장애인권리협약 등 세계에서는 어떤 움직임이 있습니까?
108
물음23
최근 몇 년간 장애가 있는 사람들과 관련된 법률이 변경되거나 새로 만들어졌다고 들었습니다. 어떠한 변화가 있었나요?
112
물음24
장애인에 대해 사용해서는 안 되는 차별어 표현이 있나요?
116

칼럼 장애인가? 장해인가?
119
물음25
장애인의 인권을 획득하기 위해 어떤 운동이 있었는지요?
122

더 자세히 알고 싶은 분들을 위해
집필자 일람
한국장애인연맹 소개 

󰔀신석훈

중증(희귀난치성 근육)장애인으로서 한국장애인연맹(한국DPI) 정책위원장과 대전지역연맹(대전DPI) 회장을 맡고 있다. 장애인인권, 직업, 고용, 소득에 관한 현안에 관심을 가지고 현장과 밀접한 활동을 통해 구체적인 변화를 만들어 낼 수 있는 정책과 대안을 제시하려고 노력하고 있다.
경제학, 일본어, 사회복지학을 공부하고 한국조폐공사 기술연구원 정년(부장) 퇴임, 대전장애인자립생활대학(생활경제학) 교수로 일했으며, 한국근육장애인협회 이사, 대전장애인단체총연합회 이사, 보문장애인자립생활센터 운영위원, 대전장애인자립생활센터 운영위원, 대전장애인인권포럼 감사, 열린자원봉사대 감사, 장애인인식개선 인권강사 등으로 활동하고 있다.
「한국의 소득분배에 관한 연구」, 「지체 장애인의 직업적응능력과 직업유지경험이 직업만족도에 미치는 실증분석(박사논문)」, 「직장인의 직무스트레스가 이직의도에 미치는 영향」, 「이슈 제3의 화폐, 가상화폐 비트코인 엿보기」 등 다수의 연구 논문과 『근육 디스트로피란 무엇일까?』, 『전자화폐론』, 『산업조직론』을 번역했다.